Insieme per Silvia SCN2A nasce il 1° marzo 2024 dall'amore di una famiglia che ha scelto di trasformare le difficoltà in impegno e speranza.
L'Associazione è stata fondata dai genitori di Silvia una bambina che fin dal giorno successivo alla nascita, ha iniziato a manifestare numerose crisi epilettiche che hanno dato inizio a un lungo e difficile percorso tra ospedali, esami e incertezze.
Dopo tre mesi è arrivata la diagnosi: encefalopatia epilettica e dello sviluppo associata a mutazione del gene SCN2A, una malattia rara.
Dalla forza straordinaria di Silvia e dalla determinazione di mamma Sonia Costantini e papà Alessio Bianconi è nata la volontà di costruire qualcosa che potesse essere di aiuto agli altri: un luogo di ascolto, sostegno e condivisione per tutte quelle famiglie che si trovano ad affrontare il complesso percorso della malattia di un figlio.
L'Associazione si impegna a sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica sulla conoscenza delle encefalopatie epilettiche, delle malattie rare e delle disabilità gravissime e sostenere la ricerca scientifica.
Attraverso le proprie iniziative, Insieme per Silvia offre supporto, aiuto concreto, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita e di contribuire alla piena attuazione del principio di uguaglianza sancito dalla Costituzione, tutelando i diritti fondamentali e inviolabili dei bambini con disabilità, delle persone in condizione di fragilità e dei caregiver che li accompagnano quotidianamente nel loro percorso di cura.
Insieme per Silvia SCN2A è un’organizzazione senza fini di lucro, che opera esclusivamente per finalità di solidarietà sociale, nel rispetto dei valori costituzionali, ponendo al centro la persona, la famiglia e il diritto di ogni bambino a ricevere cure adeguate e una piena inclusione nella comunità, senza discriminazioni né barriere.
