La nostra storia
Come tutte le storie che cominciano, la nostra inizia così.
Dopo una gravidanza serena, vissuta tra l’attesa e la gioia di poter finalmente abbracciare la nostra bambina, il 18 settembre 2018 nasce la nostra piccola Silvia. Nulla lasciava presagire ciò che sarebbe accaduto il giorno successivo: tremori, un pianto inconsolabile e poi un susseguirsi di accertamenti urgenti fino al trasferimento in terapia intensiva neonatale.
Da quel momento inizia un percorso lungo, fatto di domande senza risposte. Per settimane Silvia sta male, ha numerose crisi epilettiche e nessuno riesce a comprendere con certezza cosa stia accadendo. Dopo due mesi di terapia intensiva decidiamo di rivolgerci a un altro ospedale, a Roma. La diagnosi arriva tre mesi dopo.
Si tratta di una mutazione de novo molto rara del gene SCN2A, che comporta un’encefalopatia epilettica severa, con epilessia farmacoresistente e una condizione complessa che si modifica nel tempo.
Silvia è una bambina solare, socievole e sorridente.
La sua quotidianità è fatta di cure, terapie e tanti piccoli passi costruiti giorno dopo giorno. Nel 2021 viene sottoposta all’intervento per il posizionamento della PEG per la nutrizione enterale. Segue un percorso quotidiano di neuropsicomotricità, fisioterapia e logopedia, fondamentali per il suo benessere e la sua stimolazione.
Frequenta la scuola, che ama profondamente. Adora le sue insegnanti e le attività che svolge insieme ai compagni. Da quando ha iniziato questo percorso è diventata ancora più socievole e partecipe. Può frequentare grazie alla presenza di un’infermiera che la supporta nei suoi bisogni sanitari.
Quando abbiamo ricevuto la diagnosi, la paura è stata enorme. Le domande erano tante e le risposte nessuna.
Poi ho visto il tuo primo sorriso, tutt’altra storia…
E lentamente abbiamo capito che nessuno avrebbe potuto spiegarci il perché di tutto questo e che tutto ciò di cui avevamo bisogno era già accanto a noi.
La consapevolezza è stata il primo passo: andare avanti, un giorno alla volta, un passo alla volta.
Oggi viviamo tutto questo con uno sguardo diverso e più profondo.
Silvia ci insegna che ogni respiro è un dono, l’essenza stessa della vita, un privilegio troppo spesso dato per scontato.
Perché davanti a una diagnosi non servono soltanto parole. Serve presenza. Serve esserci, davvero. Gioire per ogni conquista, anche la più piccola, perché chi vive certe battaglie sa che nulla è mai davvero piccolo o scontato.
Le cose difficili chiedono coraggio, tempo e impegno. Quelle che non possiamo cambiare chiedono presenza. La vera forza è riconoscere che, a seconda delle circostanze, possiamo essere sia chi cade, sia la mano che aiuta a rialzarsi.
Non giorni senza ferite, ma la capacità di guardarci dentro senza abbassare lo sguardo.
Per questo, dalla forza e dal sorriso di Silvia, è nata la nostra Associazione: dal desiderio di sostenere i bambini con disabilità gravissima e le loro famiglie, perché nessuno debba sentirsi solo nel proprio cammino.
Perché, a volte, non possiamo cambiare ciò che accade.
Ma possiamo scegliere come affrontarlo. Possiamo scegliere di esserci. Insieme.