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28 febbraio 2026 "Raro" dovrebbe indicare solo una caratteristica numerica, non una misura del valore. Ma quando entra nel linguaggio della malattia, diventa ancora troppo spesso sinonimo di attese più lunghe e percorsi più complessi. Chi convive con una malattia rara affronta diagnosi complesse, terapie spesso limitate, percorsi frammentati e ostacoli burocratici. E affronta tutto questo con una determinazione silenziosa che ogni giorno costruisce competenza, rete e consap