GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
28 febbraio 2026
"Raro" dovrebbe indicare solo una caratteristica numerica, non una misura del valore.
Ma quando entra nel linguaggio della malattia, diventa ancora troppo spesso sinonimo di attese più lunghe e percorsi più complessi.
Chi convive con una malattia rara affronta diagnosi complesse, terapie spesso limitate, percorsi frammentati e ostacoli burocratici.
E affronta tutto questo con una determinazione silenziosa che ogni giorno costruisce competenza, rete e consapevolezza.
Il diritto alla salute è universale e non può dipendere dal luogo in cui si vive.
Le differenze territoriali, ancora presenti, nell’accesso alle cure, ai trattamenti e ai servizi non sono più accettabili.
L’equità riguarda l’intero percorso di cura.
Le malattie rare riguardano la sanità, ma riguardano anche l’intero progetto di vita della persona.
E per un bambino, la scuola è parte centrale di quel progetto. Per questo l’equità riguarda anche l’accesso alla scuola e alla vita sociale: un bambino è parte di una comunità, non di un contenzioso evitabile. È necessaria una cornice normativa chiara e uniforme, capace di garantire piena inclusione e partecipazione su tutto il territorio nazionale.
Lo abbiamo chiesto e lo chiediamo con forza.
Anche se ci fosse una sola persona con una malattia rara, si deve fare di più.
Perché il valore di una vita non si misura.
Ogni vita è unica, preziosa.
Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare ribadiamo che la rarità non può diventare un motivo per restare indietro, ma la spinta a fare di più.
Una malattia può essere rara.
I diritti no.
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