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28 febbraio 2026 "Raro" dovrebbe indicare solo una caratteristica numerica, non una misura del valore. Ma quando entra nel linguaggio della malattia, diventa ancora troppo spesso sinonimo di attese più lunghe e percorsi più complessi. Chi convive con una malattia rara affronta diagnosi complesse, terapie spesso limitate, percorsi frammentati e ostacoli burocratici. E affronta tutto questo con una determinazione silenziosa che ogni giorno costruisce competenza, rete e consap

24 febbraio 2024 In occasione del Rare Disease Day 2024, con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Sonia Costantini presidente dell'Associazione Insieme per Silvia ha partecipato e promosso un evento di sensibilizzazione dedicato al mondo delle malattie rare. L’iniziativa si è svolta il 29 febbraio presso la Chiesa di Colleparco a Teramo, nella Sala Teatro delle Querce, dando avvio a una giornata di informazione, consapevolezza e condivisione. All’ev