Insieme per Silvia al Ministero della Salute: presentato il dossier sull’assistenza infermieristica scolastica nei LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA (LEA)

Roma - 29 luglio 2025

"Martedì 29 luglio, a seguito di formale richiesta di incontro, la Presidente Sonia Costantini e la Segretaria Soemi Vaagnoni dell'Associazione Insieme per Silvia SCN2A, sono state ricevute presso il Ministero della Salute, per presentare il dossier contenente la nostra proposta di inserimento dell’assistenza infermieristica scolastica nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) come prestazione specifica per alunni con disabilità gravi, gravissime e malattie rare.

Ad oggi, purtroppo, non esiste nulla di chiaro, pratico e definito su questa prestazione da parte dei Ministeri competenti – Salute, Istruzione, Disabilità.

Ciò che regna è confusione, frammentarietà e disorganizzazione, una situazione che si riversa direttamente sui territori, generando negazione della continuità assistenziale e terapeutica, inefficacia operativa e mancanza di equità per famiglie e bambini a cui viene negato l’accesso alla scuola e alle cure.

Molti genitori sono costretti a scegliere e a rinunciare al lavoro per assistere i propri figli a scuola, coprendo un grande vuoto normativo e di servizio che dovrebbe essere colmato dal Servizio Sanitario Nazionale.

Abbiamo detto in modo chiaro e diretto che la salute e l’accesso alle cure sono diritti fondamentali da garantire a tutti, ovunque e senza eccezioni, perché quando la salute non è garantita in modo uniforme nascono disuguaglianze profonde e discriminazioni.

Una ferita costituzionale” – dice Sonia Costantini, presidente dell’Associazione e mamma di Silvia – e continua:

“Durante l’incontro con il Capo della Segreteria del Ministero della Salute ho presentato un dossier tecnico ufficiale e chiesto il riconoscimento dell’assistenza infermieristica scolastica nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) come prestazione specifica, erogabile tramite l’estensione dell’ADI, con particolare attenzione alla qualità delle cure.

Il Ministero ha preso in carico il lavoro svolto, che ora sarà valutato dagli uffici tecnici competenti nell’ambito dell’istruttoria in corso.

Abbiamo portato la nostra esperienza personale diretta e la voce delle famiglie, proprio nel luogo dove si prendono tutte le decisioni.

Grazie di cuore a tutti voi che ci seguite, ci sostenete e credete insieme a noi che la salute e il diritto allo studio debbano valere per tutti, sempre e ovunque.

Silvia era con me.

Ha aspettato sotto al Ministero, come facciamo ogni volta che affrontiamo insieme qualcosa di grande.

Avanti un giorno alla volta.

In foto: Silvia e la sua mamma, Sonia Costantini – Presidente dell’Associazione Insieme per Silvia SCN2A – con Soemi Vagnoni, Segretario dell’Associazione Insieme per Silvia SCN2A. 

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