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2 agosto 2026 Condividiamo un breve video del panel promosso da Insieme per Silvia SCN2A durante Insieme Festival – Sociale e Terzo Settore. Un momento di ascolto, confronto e condivisione, partendo dalle testimonianze dirette delle famiglie dei caregiver, attraverso la nostra storia e il progetto "Una Cura che Accompagna", la testimonianza di Fortunato Nicoletti e del suo libro "La cura riguarda tutti", il contributo delle infermiere Sara Silvestrini e Cecilia Peroni, e per

18 luglio 2026 L'Associazione Insieme per Silvia SCN2A sarà presente con uno stand dedicato alla prima edizione del Festival Insieme – Sociale Terzo Settore, che si terrà a L'Aquila il 24• 25• 26 luglio presso il Parco del Castello. Silvia sarà presente ! Il nostro intervento: Domenica 26 luglio, ore 17:00. Parleremo di caregiver, cura e diritti. Ascolterete le nostre storie e testimonianze, quelle di mamme e papà, dando voce alle famiglie e alla necessità assoluta di tutelar

4 aprile 2026 Intervista radiofonica con Radio Delta 1 per parlare del servizio di assistenza infermieristica scolastica realizzato in Abruzzo, dell’assistenza domiciliare integrata e per condividere il progetto: "Una cura che accompagna" ogni bambino con una patologia complessa e la sua famiglia. 🎧Ascolta qui 👉 https://open.spotify.com/episode/5wK8XMOXRDPBf3DESFFlEX?si=6lZA86PoQT20OaihOeK1vA&context=spotify%3Ashow%3A2t4f1obxFbf69ApxuIN1mB #insiemepersilvia #progettounac

21 marzo 2026 Domani, 22 marzo, a Martinsicuro si corre la 15° edizione del Memorial Riccardo Celani – Trofeo Delta Costruzioni!Un’iniziativa di sport e solidarietà che sosterrà anche la nostra associazione Insieme per Silvia – SCN2A, portavoce dei bisogni dei bambini e dei ragazzi con disabilità gravissime e delle loro famiglie. Parte del ricavato della manifestazione sarà devoluto alla nostra associazione.Un grazie speciale a tutti coloro che rendono possibile questo evento

28 febbraio 2026 "Raro" dovrebbe indicare solo una caratteristica numerica, non una misura del valore. Ma quando entra nel linguaggio della malattia, diventa ancora troppo spesso sinonimo di attese più lunghe e percorsi più complessi. Chi convive con una malattia rara affronta diagnosi complesse, terapie spesso limitate, percorsi frammentati e ostacoli burocratici. E affronta tutto questo con una determinazione silenziosa che ogni giorno costruisce competenza, rete e consap

Roma 25 novembre 2025 Condividiamo un importante aggiornamento riguardo all’incontro tenutosi il 25 novembre a Roma, durante il quale ho presentato la nostra proposta relativa all’assistenza infermieristica in ambito scolastico nei LEA, tramite l’estensione del servizio di Assistenza Domiciliare Integrata per gli alunni con disabilità che necessitano di attività sanitarie durante l’orario scolastico. Durante il confronto si è discusso anche della figura dell’assistente all’au

25 ottobre 2025 La nostra petizione continua e trovate anche gli aggiornamenti. Più di 32.000 persone hanno firmato la nostra petizione e inoltre avviato un questionario nazionale per ascoltare le famiglie e dare voce a chi ogni giorno affronta difficoltà. A breve avremo un nuovo e importante incontro istituzionale, per portare all’attenzione del Governo e delle Regioni i dati raccolti e le richieste reali delle famiglie. Petizione: https://chng.it/kK4tb89m9X #insiemepersil

4 novembre 2025 Le Associazioni: un risultato che riafferma il diritto all’inclusione e allo studio A seguito delle nostre segnalazioni pubbliche nelle scorse settimane, la Presidente dell’Associazione Insieme per Silvia SCN2A Sonia Costantini e la Presidente dell’Associazione Cromosoma della Felicità Alessia Stipani comunicano che le ore di assistenza educativa scolastica per l’alunna con disabilità, che erano state arbitrariamente ridotte per carenza di fondi dal Comune di

22 ottobre 2025 Le Associazioni Insieme per Silvia SCN2A e Cromosoma della Felicità denunciano con fermezza una situazione gravissima che colpisce gli alunni con disabilità del Comune di Villamagna (CH). Il Comune ha ridotto drasticamente le ore di assistenza educativa scolastica a bambini che necessitano di un supporto costante durante le ore di scuola. Un caso emblematico ci è stato segnalato da una famiglia: una bambina con disabilità gravissima, frequentante la scuola di

13 ottobre 2025 L’Associazione Insieme per Silvia SCN2A ha creato e promuove il primo questionario nazionale rivolto alle famiglie di bambini e ragazzi con disabilità gravi, gravissime o malattie rare. In Abruzzo l’assistenza infermieristica scolastica è una realtà, il servizio viene garantito grazie all'estensione del servizio di Assistenza domiciliare integrata nei contesti di vita come la scuola, ma in molte altre regioni sono ancora troppi i bambini che non possono freque

Roma - 29 luglio 2025 "Martedì 29 luglio, a seguito di formale richiesta di incontro, la Presidente Sonia Costantini e la Segretaria Soemi Vaagnoni dell'Associazione Insieme per Silvia SCN2A, sono state ricevute presso il Ministero della Salute, per presentare il dossier contenente la nostra proposta di inserimento dell’assistenza infermieristica scolastica nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) come prestazione specifica per alunni con disabilità gravi, gravissime e mala

Martinsicuro 2 luglio 2025 Dopo diversi incontri con le istituzioni regionali e l'ultimo tavolo presso il Consiglio Regionale d'Abruzzo, arriva un risultato importante per tutti: parte l'assistenza infermieristica scolastica per tutti gli alunni con disabilità e bisogni sanitari. Mercoledì 25 giugno 2025, presso il Consiglio Regionale d'Abruzzo, abbiamo incontrato il Presidente della Regione Abruzzo Marco Marsilio, l'Assessore alla Salute Nicoletta Verì, l'Assessore all'Istru

Martinsicuro (TE) - 26 Ottobre 2024 Si era perso già troppo tempo dall'inizio dell'anno scolastico. Ogni giorno che passava era un giorno di scuola che Silvia non avrebbe più potuto recuperare: un'opportunità di crescita, di relazione, di condivisione con i suoi compagni. Ogni giorno che passava ricordava quanto, ancora oggi, l'accesso ai diritti possa dipendere dalla capacità degli adulti di voler trovare risposte adeguate ai bisogni più complessi. Silvia è una bambina sempr

Martinsicuro - Ottobre 2024 INSIEME! È inziata ed è la battaglia tenace di una mamma Sonia Costantini, che ha l'obbiettivo di garantire a sua figlia e agli studenti con bisogni sanitari, il diritto alla scuola e alla salute, è diventata una vera mobilitazione collettiva. Oltre 12.000 persone hanno scelto di firmare e sostenere la petizione lanciata dalla segretaria dell'Associazione Soemi Vagnoni, chiedendo una soluzione concreta e legittima per tutti i bambini con bisogni sa

18 ottobre 2024 L’associazione Insieme per Silvia SCN2A APS, a sostegno dei bambini affetti da malattie rare e disabilità gravissime, rappresentata dalla presidente Sonia Costantini, madre della piccola Silvia, segnala quanto segue. "Prima dell’inizio del nuovo anno scolastico, ho richiesto la presenza di un infermiere a scuola, vista la complessità della gestione clinica della bambina, che necessita di una copertura h24 e di attività sanitarie quotidiane. Gli studenti con

22 maggio 2024 Il quotidiano Il Centro dà voce a Sonia Costantini mamma di Silvia e presidente dell'Associzione Insieme per Silvia, per raccontare pubblicamente la difficoltà vissuta per ottenere, nei tempi necessari, un supporto indispensabile per la bambina: un seggiolone posturale che le permettesse di frequentare la scuola in sicurezza. Quando si convive con patologie altamente complesse, ogni ritardo può trasformarsi in un ostacolo concreto all'esercizio di diritti fond

25 maggio 2020 Mentre l'Italia entra nella cosiddetta "fase 2" e molte attività riprendono gradualmente, Sonia Costantini ha raccontato a Tgcom24 la preoccupazione di tante famiglie di bambini con disabilità gravissime e malattie rare che, ancora una volta, si sentono dimenticate. Tutto sta riaprendo, ma i tempi per la riapertura in sicurezza dei centri riabilitativi rimagono invece incerti. Per bambini come Silvia, la riabilitazione non rappresenta un'attività accessoria, m